O deputado federal Capitão Wagner (PROS-CE) acompanhará a Frente Parlamentar de Doenças Raras a uma visita solene no hospital infantil Albert Sabin, em Fortaleza, a partir das 10h desta sexta-feira (6). O hospital é centro de referência no estado do Ceará quando se trata do assunto. A iniciativa é do presidente da Frente, deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), juntamente com o Senador Eduardo Girão (PODE-CE), a Associação Brasileira de Portadores de Doenças Genéticas (ACDG) e a diretora social do Hospital, Dra. Mônica Maria Vieira Aderaldo.

Capitão Wagner agradeceu a honra em poder participar da ocasião. “O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado no último dia 28 de fevereiro. Excelente oportunidade para fazermos essa visita e acompanhar como é o cuidado e o tratamento dos raros. A gente fica feliz em saber que em nosso estado temos um centro de referência. Como agentes públicos, precisamos buscar experiências que deram certo para levarmos a outros locais.”, destaca o parlamentar.

Para o presidente da Frente Parlamentar, Deputado Diego Garcia, o objetivo é conhecer os desafios e as dificuldades que os pacientes passam.

"Fui o relator da Subcomissão de Doenças Raras na Câmara dos Deputados e em nosso relatório, aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família, apresentamos alguns encaminhamentos e sugestões. Uma das ações propostas era a de acompanhar o trabalho dos centros de referência que existem no Brasil, com o objetivo de conhecer os desafios, as dificuldades, os problemas que os pacientes passam. Compilando todas essas informações, poderemos apresentá-las ao Poder Executivo na forma de medidas e sugestões que entendemos serem necessárias e urgentes para fortalecer os centros que já existem e estimular a habilitação de novos centros no país.".

Uma pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) estima que há cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. E há pelo menos oito mil tipos no mundo.

Associação Brasileira de Portadores de Doenças Genéticas

ACDG é uma entidade sem fins lucrativos criada em 10 de outubro de 2001, com a finalidade de defender os direitos à cidadania, reabilitação, educação e lazer, facilitando a integração social, reduzindo o preconceito, prestando serviço social, médico, terapêutico, educacional, jurídico e assistencial que em uma de suas missões tem o compromisso de conscientiza a população em geral para as patologias raras que acometem os cearenses.